Gdzie w Warszawie kompleksowa opieka nad dzieckiem z rdzeniowym zanikiem mięśni???
U niemowlęcia rozpoznano w szpitalu rdzeniowy zanik mięśni (choroba Werdniga-Hoffmanna) i zostawiono rodziców samych z tym problemem. Dziecko wypisano bez skierowania do poradni neurologicznej, bez żadnych sugestii co do dalszej opieki/postępowania. Rodzice załatwili hospicjum domowe, rehabilitację, ale tu potrzebna jest opieka kompleksowa. Dziecko jest totalnie wiotkie, ma zniekształconą/wąską klatkę piersiową, problemy z karmieniem,...
Komentarze (2)
